Eine Frage der Gene?: Beratungsgespräch im Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs

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Es gibt gewisse Schritte im Leben, die muss Frau gehen, um einfach auch mit Gedanken abschließen zu können.
Um einen geistigen Haken an innere Zweifel, Ungewissheiten und Fragen zu setzen.
Um sich selbst die Legitimation erteilen zu können, sich von mentalen Dingen zu trennen.

Und erzielt eine Reise, ein Schritt, allein diese Erkenntnis, so war nichts umsonst.
Und Lebenszeit in keinster Weise vergeudet!

Nun, Schritte bin ich heute bereits genug gegangen.
Das sagt mir nicht nur mein Handy-Display, sondern auch die ein oder andere Blase an den Füßen.
Ich irrte ziellos umher, nebst meiner lieben Begleiterin für den heutigen Tag.
Sah Zentren und Bereiche, welche einzig und allein vom Namen her einen kalten Schauer über den eigenen Rücken laufen ließen – und meiner selbst nie und nimmer gar des Studierens wert wären. 😉

„Nanostrukturtechnik“, Physik und Astronomie. Nah! Not my cup of tea. 😉
Und wären wir zwei Beide nicht an der falschen Bushaltestelle ausgestiegen, so hätten wir vermutlich all‘ diese verheißungsvollen Studiengänge nicht kennengelernt – und ich würde mich jetzt nicht allzu sehr über meine neuen Stiefel ärgern.

Hier sitzen wir also nun, zusammen am runden Tisch.
Allein gelassen mit der Frage, ob es all das, all die Irrwege und Aufwendigkeiten hier her zu gelangen, wert war.

Nach hier oben am Berg, außerhalb der Universitätsstadt – in einem der vielen (sehr vielen!) Gebäude des Uni-Zentrums.

Ich wäre jetzt nicht leicht erschöpft vom vielen (unnötigen) Treppensteigen und zügigem Dahin-Eilens.
(Wir haben das echt nicht gleich gefunden!)

…während wir in fremden Treppenhäusern herumirrten, ergaben sich immerhin hübsche Foto-Motive! 😉

Und ich hätte vermutlich ein klein wenig ruhiger reagiert, als es urplötzlich um Kostenfragen ging, von denen zuvor – zum Zeitpunkt der Terminvereinbarung – niemals die Rede war!
(„Die Kosten für die humangenetische Beratung werden in der Regel von den Krankenkassen übernommen“)

Doch ließ sich jenes Missverständnis schnell auflösen.
Man vergass‘ mir schlichtweg notwendige Unterlagen zuzuschicken – ich konnte „die Regel“ nicht im Vorfeld klären!
Das böse Erwachen mittels einer in’s Haus flatternden Rechnung sollte nun aber vermieden sein.
Hoffe ich sehr! 😉

Wir sind bei der Erstberatung im Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs

Ich und meine Mutter.
Ich schrieb bereits hier schon einmal davon, dass ich mich dazu entschieden hatte, einen Termin zum Erstgespräch wahrzunehmen.
Und auch davon, dass damit für mich noch lange keine Entscheidung zum tatsächlichen Gentest gefallen ist.
Das sagt mir mein Bauch noch immer, selbst in den Minuten in welchen ich hier sitze.

Denn nun besprechen wir Zahlen und Statistiken, werden über Wahrscheinlichkeiten aufgeklärt und betrachten den eigenen Stammbaum.
Welcher zwar auf der einen Seite zwei Brustkrebs-Fälle in der Familie – davon einen im „kritischeren“ Alter von Anfang Vierzig – aufzeigt, aber erahnen lässt, dass wohl andere Frauen mit noch deutlich schlimmeren Bildchen/Grafiken konfrontiert wurden.

Die Stammbaum-Analyse

Ist eigentlich keine große Sache.
Anhand von mir übermittelten Daten wurde für uns (für viel Geld! 😉 ) ein Bildchen erstellt, um es mal ganz plump zu formulieren.
Doch durch eben jene Stammbaum-Analyse lässt sich auf Basis vieler Vergleichsuntersuchungen abschätzen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit für das Vorliegen einer erblichen Form von Brustkrebs ist.
Und schon jetzt stimme ich mir innerlich nickend zu:
So schlecht stehen wir gar nicht da!

Zwei schwarze Punkte leuchten mir entgegen, die Mutter und die Tante.
Doch glänzen und strahlen auf der anderen Seite zwei rüstige und fitte Omas, von denen die eine im Frühjahr diesen Jahres im stolzen Alter von 90 Jahren leider verstarb – und die Andere sich noch mehr als wacker durch die Jahre über Achtzig schlägt!

„Meine zwei sau-coolen Omas hauen hier dunkle Zahlen also wieder raus“
durchfährt es mich – und ich muss leicht und heimlich vor mich hinschmunzeln.

Wir bekommen erklärt, dass ein nachgewiesener Gendefekt zu fünfzig Prozent weitervererbt wird und dass es trotz positivem Test auf die gängigen Brustkrebs-Gene auch nicht zum genetisch bedingten Brustkrebs kommen muss!

Auch wissen wir alle, dass Brustkrebs keine seltene Diagnose ist und jede Frau erwischen kann!
Statistisch gesehen ohnehin jede Achte von uns.
Bei einem viertel aller Frauen mit Brustkrebs treten dann auch vermehrt Brustkrebs-Fälle in der Familie auf, doch muss dies dann auch nicht zwingend auf eine genetische Ursache hinweisen.
Kann es aber.
Doch auch nur zu ungefähr fünf bis zehn Prozent aller Brustkrebs-Fälle.
Es könnte aber auch – beispielsweise in unserem Fall – einfach unter die Kategorie „shit happens“ fallen.
Und schon jetzt klingt alles für mich furchtbar hypothetisch!

Welches sind denn die Brustkrebs-Gene?

Die bekannten, so genannten Brustkrebs-Gene sind BRCA1 und BRCA2, doch existieren durchaus auch Weitere.
Und ja, Frauen mit nachgewiesenem Risiko-Gen haben ein lebenslanges Risiko von 50-80% an Brustkrebs zu erkranken und ein Risiko von 10-40% an Eierstockkrebs zu erkranken.

Dieser sei im Übrigen das eigentliche „Arschloch“ (selbstverständlich nicht die Worte der aufklärenden Person! 😉 ) bekommen wir im weiteren Verlauf des Gesprächs erklärt.
Denn Früherkennungsprogramme hierfür?
Existieren nicht!

Wann also ein Gentest?

Liegen in einer Familie bestimmte Konstellationen vor, können Frauen eine ausführliche Beratung (hier sitze ich gerade!) und eine genetische Testung vornehmen lassen.
(Das bezweifel ich noch!)

Für den Test entnimmt man für gewöhnlich Blut der bereits an Brustkrebs erkrankten Familienangehörigen – hier also meiner Mama.
Doch sagt das positive Ergebnis weder aus, ob der Krebs sicher auftreten wird, noch ob „er“ überhaupt an mich weitervererbt wurde!
Genauso wenig wie ein negatives Ergebnis ein Leben lang schützt.
Wer das glaubt, befindet sich mehr als auf dem Holzweg – und hat eigentlich schon verloren.

Ihr versteht, was ich mit hypothetischen „Wenn, dann – Gedanken“ meine?
Unsere Familie erfüllt gerade so die Kriterien für ein Beratungsgespräch.
Eine Entscheidung zum Gentest ist also eine rein persönliche Abwägung, wenn ihr mich fragt.
Und möglicherweise auch eine Kostenfrage!
(Denn zu klären ist stets, ob die jeweilige Versicherung entsprechenden Verträgen beigetreten ist – und somit Kosten trägt)

Der Faden wird weiter gesponnen

Im Laufe des Gespräches wird der „Wenn-Dann-Könnte-Faden“ weiter gesponnen:
Käme letzten Endes heraus, dass ich das „böse“ Gen (ich werde gerade leicht sarkastisch – Verzeihung dafür) in mir trage, so könne ich folgende Maßnahmen ergreifen:

Ganz automatisch fiele ich (potentieller Glückspilz!) dann in das optimalste Brustkrebs-Früherkennungsprogramm mit (voraussichtlich!) durch die Kasse gesponserten MRT – ich weiß nicht mehr ob ein- oder zweimal jährlich.

Und hier beginnt nun der Part, in dem ich mich doch wie in einem Verkaufsgespräch fühle.
Wenngleich der Beratende sich im Laufe des bisherigen Gespräches als sehr nett erwies.

Denn wieso rät man nun doch wieder von der prophylaktischen Entfernung von Brustgewebe ab, sondern befürwortet jetzt regelmäßige MRT an dieser statt?

„Ist eine Frau, die regelmäßig zum MRT in die Universitätsfrauenklinik anreist lukrativer?“
Es sind Gedanken wie diese, die mich nun heimsuchen und vermutlich leicht skeptisch dreinblicken lassen.

Doch der Faden wird weiter gesponnen:
Die Eierstöcke solle ich mir viel lieber bei einem positiven Ergebnis entfernen lassen, weil – ich schrieb es bereits zuvor – die wären die schlimmeren Übeltäter.

Hier schreie ich nun innerlich auf!
Wer sagt denn, dass ich Teile von mir überhaupt einfach so hergeben möchte?
Wer behauptet hier nun, ich sei felsenfest mit der Familienplanung fertig? (außer der eigene Ehemann 😉 ).
Würde ich das tatsächlich vornehmen lassen?
Wie gut, dass wir hier nur von vielen, geringen Wahrscheinlichkeiten sprechen.

Mein vorläufiges persönliches Fazit:

Der Tag in der Universitätsstadt bescherte mir insgesamt drei Blasen an den Fersen, einen wertvollen gemeinsamen Nachmittag mit meiner Mama, leckere Torte vom Cafe in der Fussgängerzone – und ein gewisses Gefühl innerer Ruhe.

…die Macht frei und alleine zu entscheiden 😉

Ich fühlte mich zu keiner Entscheidung gedrängt, ganz im Gegenteil.
Vielmehr sehe ich mich derzeit darin bestätigt, dass in unserem familiären Fall nicht zwingend ein Gentest durchgeführt werden muss.
Auf eine Entscheidung festlegen möchte ich mich zu diesem Zeitpunkt allerdings noch nicht.

Doch erahne ich aktuell Tendenzen und ein gewisses Gefühl inneren Friedens.

Und auch des Vertrauens darin, dass die Dinge sich ohnehin so ergeben, wie sie es in der Zukunft nun einmal tun werden.
Ob mit oder ohne Test, aber ganz gewiss (und das ist viel, viel wichtiger!) mit und mittels ganz viel eigenem Abtasten (NIE vergessen!).

Habe ich abgeschlossen?

Ich bin schon einmal einen Weg gegangen, um mit einer langjährigen Frage abschließen zu können.
Auch damals verließ ich einen Ort mit der festen Gewissheit, nichts weiter vornehmen lassen zu wollen –  und auch nicht zwingend zu müssen.
Mit dem bestätigenden Gefühl mit der Sache abzuschließen und weiter keine grämenden oder gar beängstigenden Gedanken daran zu vergeuden.
Das ist mir bis heute erfolgreich gelungen und soll auch so bleiben. 🙂

Ob es bei diesem Thema auch so bleibt?
Ob es bei diesem einzigen Schritt (nebst sehr regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen versteht sich!) bleiben soll?
Ich weiß es gerade noch nicht.

Passt auf Euch auf! 

Eure 

Alex

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5 Gedanken zu “Eine Frage der Gene?: Beratungsgespräch im Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs

  1. Ingrid Jansen Antworten

    Hallo, ich habe deinen Post interessiert gelesen, weil ich diesen Weg (vor Jahren) auch schonmal gegangen bin! Ich habe mich letztendlich gegen eine genetische Bestimmung entschieden, weil es meine Lebensfreude entschieden beeinflusst hätte, dass ich zu x% wahrscheinlich an Brustkrebs erkranke, was aber auch nicht zu 100% eintreffen muss! Ich mache eine gute Vorsorge mit Mammographie einmal im Jahr sowie Selbstabtastung und lebe mit dem Risiko! Das ist mein Weg, nicht alles zu wissen und einfach zu leben solange mir das möglich ist! Ich kann aber jeden verstehen, der sich anders entscheidet, nur mein Weg wäre es nicht gewesen! Ich wünsche dir eine Entscheidung, mit der du gut leben kannst!!??

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  2. Ingrid Jansen Antworten

    Ohne Fragezeichen, war eigentlich ein Smilie

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    1. Mama steht Kopf Antworten

      Ich weiß, das funktioniert leider nicht richtig…LG!

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  3. Ingrid Jansen Antworten

    Hallo, ich habe deinen Post interessiert gelesen, weil ich diesen Weg (vor Jahren) auch schonmal gegangen bin! Ich habe mich letztendlich gegen eine genetische Bestimmung entschieden, weil es meine Lebensfreude entschieden beeinflusst hätte, dass ich zu x% wahrscheinlich an Brustkrebs erkranke, was aber auch nicht zu 100% eintreffen muss! Ich mache eine gute Vorsorge mit Mammographie einmal im Jahr sowie Selbstabtastung und lebe mit dem Risiko! Das ist mein Weg, nicht alles zu wissen und einfach zu leben solange mir das möglich ist! Ich kann aber jeden verstehen, der sich anders entscheidet, nur mein Weg wäre es nicht gewesen! Ich wünsche dir eine Entscheidung, mit der du gut leben kannst!!??

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    1. Mama steht Kopf Antworten

      Lieben Dank für Deine offene und ehrliche Nachricht! Ich glaube, ich bin einer Entscheidung schon ziemlich nahe ;). Ganz liebe Grüße!!!

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