Plötzlich Herzkind-Mama – Interview mit Katharina von “Mamaleben mit Herz”

28. Februar 2024
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(Eine Herzenssache) Als ich damals meinen Blog erstellte, hätte ich mir eine leitende Hand, viele, viele Ratschläge und ein bisserl Hilfe gewünscht.

Als wir das erste Mal Eltern wurden – Gott, was waren wir planlos! – hätten wir uns Vorreiter und erfahrende Mamas und Papas im Umkreis gewünscht!!!

Zum Abgucken, um sich weniger alleine und auch überfordert zu fühlen und auch um an Mut, Stärke und Zuversicht gewinnen zu können.

Ja, es wäre schön gewesen, liebe Menschen – Gleichgesinnte! – an der Seite gehabt zu haben, die unterstützen, trösten – und immer wieder die Hand reichen und gemeinsam zum Weitermachen motivieren.

Sowohl als mein allererstes Baby, das anfangs so viel schrie, geboren wurde – als auch als ich dieses Herzens-Baby hier ganz alleine und völlig ahnungslos hochzog.

Letzten Endes ist uns dies alles natürlich auch im Alleingang gelungen und ich kann mir heute sehr wohl auf die Schulter klopfen!

Denn aus den albernen und unsicheren Zeilen von einst ist heute ein bekannter Familienblog (in welchem es mittlerweile vermehrt um meine Wenigkeit geht 😉 ) geworden!
Und darüber hinaus sogar ein kleines aber recht erfolgreiches Business, welches mir immer wieder neue Herausforderungen und spannende, abwechslungsreiche Zusammenarbeiten ermöglicht!

DAS hätte ich mir nie erträumt!

Und auch aus dem Schreikind von einst wuchs ein junger Mann heran!

Jemand, der mittlerweile eher MICH stets beruhigen muss und wieder auf den Boden der Tatsachen bringt, der mir zuhört und für mich da ist und so ein unfassbar feiner Mensch geworden ist, dass ich ebenfalls sehr, sehr stolz bin!

JA, letzten Endes ist bis hierin alles gut geworden! Und dafür bin ich so sehr dankbar!

Und ebenfalls Ja, einen eigenen Blog zu starten ist eine Herausforderung und es ist wahrlich nicht einfach, in den großen Weiten des Internets (ich fürchte heute noch es einmal aus Versehen “abzuschalten”) sichtbar und bekannt zu werden.

Möchte man andere Menschen, andere Eltern, erreichen – und vielleicht sogar Aufklärung, Mut und Zuspruch schenken, so ist dieses Vorhaben noch so viel wichtiger und auch dringlicher!!!

Denn ein jeder, der hier im Netz seine persönlichen Geschichten und Erfahrungen verbreitet, handelt aus tiefstem Herzen, aus Überzeugung – und auch um eben für Euch da draußen da zu sein!

Eine Herzenssache

Eine Mama mit einer ganz wichtigen Vision ist die liebe Katharina!

Sie schreibt auf “Mamaleben mit Herz” (klickt gerne hier!) über Ihr Leben als Herzkind-Mama.

Mit ihrer ganz eigenen Geschichte möchte sie anderen Eltern von Herzkindern Mut machen, aber auch offen informieren.

Denn JA! Mein Mann und ich hatten das wahnsinnige Glück drei gesunde Kinder auf die Welt bringen zu dürfen, dass dies nicht selbstverständlich ist war uns klar, aber selbst wir (!) fühlten uns als Erstlings-Eltern ziemlich allein gelassen und überfordert.

Wie muss es sich wohl erst noch unter Komplikationen und großen Sorgen anfühlen?

Und so möchte ich helfen.

Mag Katharina an die Hand nehmen und Euch – insbesondere Herzkind-Eltern- ihren Blog ans Herz legen.

Mag Sichtbarkeit verschaffen und auf ein ganz wichtiges Thema aufmerksam machen.

Ein paar Fragen durfte ich hierzu der lieben Katharina stellen – in ihren ganz eigenen Worten erzählt sie hier mir und Euch ihre ganz persönliche Geschichte!

Interview mit Katharina

Liebe Katharina, Du bist Mama eines Herzkindes. Wann habt Ihr erfahren, dass etwas nicht stimmen könnte?

Unser Löwenherz ist unser zweites Kind. Wir haben noch eine ältere Tochter. In der Schwangerschaft mit dem Herzchen nahm ich Termine bei einem Pränataldiagnostiker wahr.
Da ich eine Gebärmutterfehlbildung habe (Uterus Bicornis, meine Gebärmutter ist durch eine Wand fast vollständig in der Hälfte geteilt), musste ich bei beiden Kindern engmaschig kontrolliert werden.
Ich war ungefähr in der 17. Woche, als der Arzt feststellte, dass das Herz unserer kleinen Tochter sehr auffällig aussah.

Was wurde denn bereits in der Schwangerschaft diagnostiziert?

Das Herz unseres Babys war im Verhältnis zu klein, zusätzlich gab es weitere Auffälligkeiten. Der
Arzt gab uns daher den Rat, eine Fruchtwasseruntersuchung durchzuführen.

Wie hast Du die restliche Schwangerschaft dann erlebt?

Die Fruchtwasseruntersuchung wurde durchgeführt, war aber negativ. Unser Kind schien gesund zu sein. Das Herz blieb jedoch auffällig. Vor allem die linke Herzkammer war deutlich kleiner als die
rechte, deshalb mussten wir das hypoplastische Linksherz- Syndrom ausschließen, eine der schwersten Herzkrankheiten.
Ich musste alle vier Wochen zum Pränataldiagnostiker, um das Wachstum des Herzens zu
kontrollieren. Dazu kam meine Gebärmutterfehlbildung, wegen der unser Baby (wie unsere ältere
Tochter auch) nur wenig Platz hatte; das Risiko einer erneuten Frühgeburt stand im Raum.
Die Termine waren eine Qual. Schon Tage vorher hatte ich Angst um unser Baby, hatte Angst, dass
das Herz nicht weiter gewachsen war. Glücklicherweise gab es jedes Mal ein klein wenig Hoffnung;
das Herz wuchs, wenn auch sehr langsam. Das Linksherz- Syndrom konnten wir ausschließen. Doch nun zeigte sich detailliert, dass der Aortenbogen im Herzen viel zu schmal war und das Herz dadurch nicht gut arbeiten konnte. Unser Baby musste nach der Geburt definitiv am offenen Herzen operiert werden.

Was passierte direkt nach der Geburt? Wie hast Du dich dabei gefühlt?

Unser kleines Löwenherz kam als Frühchen drei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin zur
Welt. Sie galt nicht mehr als extremes Frühchen, dennoch wäre die Zeit im Bauch wichtig gewesen,
um mehr Kraft zu sammeln. Immerhin stand ihr eine schwere Operation bevor. Sie brachte 2100
Gramm auf die Waage und stieß einen lauten Schrei aus, als sie per Kaiserschnitt geholt wurde.
Ich blieb mit ihr im Krankenhaus, während mein Mann mit unserer großen Tochter zuhause war.
Unser Baby hatte lange erhöhte Temperatur und verlor schnell viel Gewicht; mehr als die üblichen
zehn Prozent. Dazu konnte ich sie anfangs nicht stillen; sie war schwach und lag auf der
Intensivstation. Ich hatte unglaublich viel Milch und verbrachte die Nächte mit abpumpen,
Sekundenschlaf, Besuchen auf der Intensivstation, füttern mithilfe der Magensonde und wieder von vorne.
Ich befand mich in einem Gefühlskarussell zwischen Glück und Dankbarkeit für mein Baby, Angst
vor der Zukunft, Trauer, weil ich meine andere Tochter so vermisste, Verzweiflung, weil unser Baby
chronisch krank war. Ich ging auf dem Zahnfleisch und versuchte trotzdem, positiv nach vorne zu
schauen. Nicht immer einfach.

Und wie lautete die endgültige Diagnose?

Unser Baby hatte eine Aortenismussthenose- der Aortenbogen des Herzens war zu schmal.

Wie ging es in den ersten Wochen nach der Geburt weiter?

Weil unser Baby noch einige Zeit erhöhte Temperatur hatte und zuviel abgenommen hatte, hatte man uns vorsichtshalber länger da behalten. Das war absolut richtig. Doch in der damaligen Situation war
ich deprimiert und traurig, weil die Visite jedes mal schlecht für uns ausfiel; wir durften nicht gehen.
Im Nachhinein bin ich dankbar dafür, dass die Ärzt*innen so ein gutes Auge auf uns hatten.
Nach ungefähr zehn Tagen war es soweit. Wir durften nach Hause. Mein Mann und ich hatten
unfassbare Angst vor der neuen Zeit; quasi allein mit einem herzkranken Kind. Doch wir waren nicht allein, jeder half uns, wo es nur ging.
Wir durften kurz vor Weihnachten nach Hause, um diese Zeit mit der Familie zu verbringen. Es ist jedoch alles andere als einfach, sich auf Weihnachten und die besinnliche Zeit zu freuen, wenn man im Hinterkopf die anstehende Herzoperation hat. Unsere Familie war für uns da, aber bedrängte uns nicht.
Alle hatten Angst vor dem, was uns bevorstand.

Wann stand die OP an und was genau wurde da gemacht?

Die Operation fand am 02. Januar des neuen Jahres statt. Am ersten Januar fuhr ich mit unserem Baby in die Uniklinik, um stationär aufgenommen zu werden. Meinem Mann und mir liefen die Tränen nur so herunter, als wir uns verabschiedeten. Ich drückte meine große Tochter so fest es ging und machte mich auf den Weg.
Am zweiten Januar war es soweit. Mein Mann hatte unsere große Tochter zu ihrer Tante gebracht. Der Augenblick, in dem wir sie vor dem Operationssaal abgeben mussten, hat sich in meinen Kopf
gebrannt. Wir hatten Todesangst. Ich versuchte positiv zu denken, aber ich erwartete den schlimmsten Anruf, den man sich nur vorstellen kann. Mir zerriss es das Herz, wenn ich daran dachte, was unser Baby nun durchmachen musste. Und ich hoffte so sehr, dass sie es schaffen würde.
Dann war sie weg. Unser unfassbar starkes Löwenherz kämpfte sich durch die Herzoperation.
In der Operation wurde der Aortenbogen, also die Verengung der Körperschlagader, von 2 Millimeter auf 12 Millimeter geweitet, um so die Versorgung des Herzens zu gewährleisten.
Nach endlos langen Stunden erhielten wir die erlösende Nachricht. Unsere Tochter hatte es geschafft.

Wie ging es weiter? Welche Kontrollen und Untersuchungen müssen regelmäßig laufen?
Steht noch eine OP an oder ist Deine Tochter jetzt “gesund”?

Nach der Operation sollten wir circa vier Wochen im Krankenhaus bleiben, damit unsere Tochter sich erholen konnte.
Als wir sie nach der OP besuchen durften, konnte ich die Tränen nicht mehr zurückhalten. Ich war so erleichtert, so voller Angst und glücklich. Sie hatte es geschafft. Durch die Operation war sie ganz aufgedunsen und kaum wiederzuerkennen. Überall waren Kabel festgeklebt und Verbände befestigt.
Zusätzlich war sie an die Atemunterstützung angeschlossen. Ein Bild, das ich nie mehr vergessen
werde.
Die ersten Tage blieb ich im Krankenhaus. Ich konnte unser Baby nicht stillen. Deshalb entschied ich mich, für ein paar Nächte nach Hause zu fahren. Unsere Tochter war hier in guten Händen. In den Zeiten meiner Abwesenheit kümmerte sich eine Krankenschwester um sie, wusch sie und gab ihr die Muttermilch. Die Entscheidung fiel mir nicht leicht, nein, sie brach mir das Herz. Aber ich brauchte eine Pause. Abstand vom Krankenhausleben, Abstand von dem Leid und den Schmerzen, die ich jeden Tag beobachtete.
Ich tauschte mich mit der Ärztin über meine Entscheidung aus. Sie bestärkte mich darin und machte mir keine Vorwürfe. Das war auch nicht nötig, denn die machte ich mir selbst.
Auf der Fahrt nach Hause schluchzte und weinte ich mir die Seele aus dem Leib. Ich weinte und weinte, weil ich die egoistischste Mutter der Welt war; ich ließ mein frisch operiertes Baby ganz allein im Krankenhaus zurück, nur um ein wenig Zeit für mich zu haben. Niemand würde sie kuscheln, sie lag einfach nur da, eingesperrt in ihrem Bettchen. Unser Baby kämpfte sich durch die Tage und wurde nach und nach fitter und wacher. Ihre Vitalwerte blieben zufriedenstellend und auch die Herzoperation war gelungen. Der Tag, an dem wir nach Hause durften, rückte immer näher. Nach drei Wochen war es so weit. Wir hatten das Okay der Ärzte und durften gehen.

Wie hast Du Dich im Alltag dem Geschwister-Kind gegenüber gefühlt?
Es ist sicherlich nicht einfach – da ist zum Einem ein neues Baby und zudem dreht sich so vieles um die Krankheit. Wieviel Normalität konntet ihr leben?

Die ersten Wochen mussten wir nicht allein verbringen. Über den Verein „Bunter Kreis e.V.“ wurde uns eine Krankenschwester zugewiesen, die uns in der Anfangszeit zuhause betreute. Sie hatte den Blick auf das Gewicht, Temperatur, Trinkverhalten unseres Babys. Ich war unbeschreiblich dankbar und fühlte mich sicherer im Umgang.
Die erste Zeit war sehr herausfordernd für uns alle. Unsere kleine Tochter konnte weiterhin kaum von meiner Brust trinken- zu wenig Kraft, zu viel Milch. Wir kämpften uns durch verschiedenste
Methoden, Babyflaschen aller Art, Milchpulver und Stillberatungen. Nach und nach spielten wir uns
als Familie ein. Unser Baby nahm nur sehr langsam zu und erhielt zusätzlich zur Muttermilch
hochkalorische Milch, um zuzunehmen. Unsere große Tochter war in dieser Zeit unglaublich. Sie
zeigte keinerlei Eifersucht, liebte ihre Schwester abgöttisch und half uns, wo sie nur konnte. In ihrem jungen Alter war sie unsere Stütze. Sie gab uns so viel Kraft.
Wir ließen den Alltag ruhig angehen. Oft war mir danach, Ausflüge zu unternehmen und den Mädchen spannende Erlebnisse zu bescheren, an die sie sich später erinnern würden, um einfach mal raus zu kommen, doch ich musste mich selbst ausbremsen. Eine Herzoperation ist ein großer Kampf für den Körper. Unser Baby brauchte Ruhe, Entspannung und Zeit. Und auch ich war mit meinen Kräften am Ende. Ich war glücklich, aber auch völlig fertig mit den Nerven. Ich funktionierte nur noch und brauchte viel Zeit, um wieder zu mir selbst zu finden.
Unsere Tochter hat sich wunderbar entwickelt. Beide Mädels machen jeden Tag Fortschritte, auch
wenn sie sich langsamer entwickeln als andere. Das ist in Ordnung.
Leider gibt es eine neue Auffälligkeit im Herzen unserer kleinen Tochter. Diese muss regelmäßig
kontrolliert werden. Der Verlauf kann nur noch schlechter werden, nicht mehr besser. Fakt ist: unsere Tochter wird nochmal operiert, in der Hoffnung, dass es das letzte Mal ist. Wissen tut das niemand.
Wer einmal herzkrank ist, bleibt herzkrank.
Manchmal sitze ich einfach da und frage mich, womit unsere Kinder es verdient, so viel mehr auf sich zu nehmen, als andere Kinder? So viel mehr Termine, so viele Hindernisse, an denen wir sie zu
motivieren und zu stärken versuchen und ihnen das Gefühl geben, dass es okay ist, wenn sie ihr
eigenes Tempo haben. Womit haben wir als Eltern soviel Stress und Sorgen verdient?

Gerade vor Terminen kann ich vor Sorge kaum klar denken. Früher habe ich richtig Panik bekommen.
Heute habe ich dafür keine Zeit – ich muss meine Tochter ablenken, beruhigen, bespaßen. Erst danach kann ich mich mit dem Untersuchungsergebnis auseinander setzen – und weinen; vor Erleichterung oder vor Verzweiflung.
Doch an den meisten Tagen habe ich eine andere Einstellung. Dann wird mir bewusst, wie gut wir es haben. Unserem kleinen Löwenherz geht es gut. Sie braucht keine Medikamente und darf fast alles machen, was andere Kinder auch dürfen. Dass sie nochmal operiert werden muss, ist ätzend. Aber derzeit verdränge ich das, zumindest bis wir zu Tag X kommen.
Unsere große Tochter ist fit und wird ihren Weg gehen.
Ja, unser Alltag ist unglaublich anstrengend. Vielleicht anstrengender als der Alltag mit vollständig
gesunden Kindern. Vielleicht aber auch nicht.
Ich möchte unsere Situation nicht abmildern, darstellen, als wäre es nur halb so schlimm. Unsere
Realität ist nun mal eben diese: Wir sind eine Familie mit zwei frühgeborenen Kindern, eines davon
herzkrank. Wir kommen oft an unsere Grenzen. Aber wir bewältigen all das gemeinsam. Es gibt Dinge im Leben, die wir nicht ändern können; die wir annehmen und das Beste daraus machen müssen. Und es geht uns gut.

Was würdest Du anderen Herzkind-Eltern mit auf den Weg geben?

In den letzten Jahren als Mutter habe ich eines gelernt- unser Leben ist herausfordernd. Dass wir
gemeinsam so viel durchmachen müssen und soviele Ängste und Sorgen haben, ist unfair. Aber das ist nun mal unsere Realität. Die Herausforderungen, die Steine, die uns in den Weg gelegt wurden,
gehören zu unserem Leben dazu.
Das Schicksal trifft uns oft mit einem Schlag mitten ins Gesicht, doch das bedeutet nicht, dass wir
allein damit zurechtkommen müssen.
Mit meiner Geschichte möchte ich euch ermutigen, weiter zu machen, positiv zu denken und vor
allem: die Hoffnung nicht aufzugeben!
Manchmal kann man nur kleine Schritte gehen, aber auch diese bringen uns weiter.

Weitere Infos zur Unterstützung und Hilfe findet Ihr hier (einfach jeweils klicken):

Bundesverband herzkranke Kinder e.V.
Der bunte Kreis
Kindernetzwerk

Schaut doch gerne mal bei Katharina auf dem Blog vorbei, teilt dieses Interview unbedingt – und bitte weitersagen!!!

Eure